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우리 아이의 ‘장애’, 어떻게 받아들일까 작성일2013.10.01 11:01

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※ 아래의 내용은 2013년도 9월 26일자 "에이블뉴스"에 보도된 기사임을 안내드립니다.
우리 아이의 ‘장애’, 어떻게 받아들일까



감정의 변화 알기, 비장애 형제 교육도 중요
성명진 연구원, ‘발달장애 엑스포’ 통해 강조
 





 


 # 전문직에 종사하던 패트리샤는 장애가 있는 아들을 양육하기 위해 전업주부가 된다. 아이는 발달장애와 식이장애를 중복으로 가지고 있어서 글루텐(단백질)이 포함되지 않은 밀가루가 필요했다. 이에 패트리샤는 영국 최대의 유통회사를 찾아가 자신의 상황과 알레르기 환자들을 위한 음식 판매를 요구했고, 회사를 이를 수용, ‘Free From’ 시리즈를 생산하고 유통했다. 이후 패트리샤는 유통회사의 매니저가 됐고, 내 아이 뿐만 아니라 모두의 아이를 생각하며 첨가물이 없는 식품을 개발했다.흔히 자녀를 임신하고 출산하는 과정은 말로 다 할 수 없는 감격스러운 사건이지만, 발달장애아를 가진 부모는 기쁨만이 존재하는 것은 아니다. 남들과는 다른 특별한 요구가 필요해 지기에 장애 부모는 일반적인 도전과 책임 뿐 아니라 부가적인 어려움까지 겪는다. 하지만 나만을 바라보는 해맑은 아이를 두고 마냥 절망에 빠질 수 만은 없다. 어떻게 하면 장애아동의 부모로서, ‘패트리샤’처럼 당당히 살아갈 수 있을까. 국제아동인권센터 성명진 연구원은 26일 서울시 서초구에 위치한 서울특별시어린이병원에서 열린 ‘2013 발달장애 치료 교육 엑스포’ 강연을 통해 첫 진단을 받은 발달장애아동 부모의 올바른 장애 수용과정을 소개했다.■“우리 아이가 장애인이라니”=강연의 첫 시작으로 “13살의 자폐아를 키우고 있다”고 운을 뗀 성 연구원은 자신의 경험에 비춰 부모의 장애 수용 과정부터 설명, 공감대를 형성했다. 뜨거운 눈물로 감격스러운 출산이 지나고, ‘우리아이가 조금 이상하다’고 느낄 무렵, 부모는 병원으로 달려간다. 그 후, 의사의 “장애가 있다”는 진단에, 부모들은 큰 충격을 받고, 이를 부정하려 애쓴다.성 연구원은 “저도 ‘뭘 잘못해서 아이가 장애가 있는 걸까’며 우리아이가 장애가 있음을 부인했다. 서울대병원, 삼성의료원 등 모든 병원에 다 가봤다. 다른 병원에 가면 다른 진단이 나오지 않을까란 마음에서다”며 “장애 자체가 수용하기 어려웠다. 우선적으로 부인하는 게 부모들에게 가장 많이 나타나는 단계다”라고 설명했다.“다 꺼져! 빌어먹을 세상아!” 이어 나타나는 ‘분노’. 배우자, 시부모는 물론, 비장애아를 키우는 모든 어머니들이 미워지기 시작한다. 분노가 지나면 조금씩 안정을 찾아가며, 이제야 장애를 조금씩 인정하기 시작한다. 종교를 통해 신과 협상은 물론, 성 연구원의 경우는 학문적 타협으로 공부에 몰두했다고 털어놨다.성 연구원은 “저는 공부에 몰두하는 법을 택했다. 열심히 학문을 파고 나니 마음은 편해졌지만 장애에 대해서 모두 수용되는 건 아니더라”며 “현실을 수용하기 시작하고 무력감에 빠지게 된다, 결국 내 아이를 데리고 살아야한다며 수용 단계에 이르게 된다”고 말했다,이어 성 연구원은 “누구라도 느끼는 감정의 싸이클이다. 우리 아이는 경련이 주기적으로 일어나서 이러한 감정도 계속 주기적으로 반복된다. 이 감정의 변화를 알고 있으면 마음이 편해진다”고 조언했다.





 


 
■비장애 형제는 어떻게 수용해야 할까=성 연구원은 비장애 형제의 발달장애 형제에 대한 생애주기별 적응문제와 대처점도 설명했다. 먼저 영유아기 비장애 형제는 ‘왜 쟤만 봐주지?’라는 인식밖에 하지 못 하기 때문에, 장애 형제에 대한 정확한 설명보다는 양육의 질적, 양적 소외를 경험하지 않도록 배려하는 게 중요하다고 조언했다. 이어 성 연구원은 아동기와 청소년기에는 장애 부모들이 ‘너라도 잘되야지’라며 지나친 기대를 하는 것이 문제임을 지적하며, 학습성취에 대한 지나친 요구를 배제하고, 청소년기에는 특히 혼자 만의 경험의 기회를 제공하라고 설명했다.성 연구원은 “성인기가 가장 힘들다, ‘내가 결혼해서 아이를 낳으면 장애인이 나오지 않을까’며 결혼까지 안하려는 비장애형제들이 많다”며 “부모가 죽고, 보호자로서의 역할을 해야 한다는 강박관념에 시달리게 된다. 가장 좋은 방법은 보호자의 책임이 아닌 조력자로서의 역할을 할 수 있도록 도와주는 게 필요하다”고 강조했다.예를 들면, 경남도 통영에 비장애 형제와 고등학생 자폐아 형제가 살고 있었는데, 어느날 부모가 교통사고로 사망하고 말았다. 보통 이러한 경우, 장애 형제는 시설로 보내지지만, 사회복지전공 공무원이었던 형은 장애 동생의 독립을 위해 시설이 있는 특수학교로 전학 보냈다.형은 졸업 이후 장애 동생을 한 복지재단의 직업재활시설에서 일하고, 시설인 공동생활가정에서 월~금요일 동안 생활하도록 했다. 공동생활가정에서 나오게 되는 주말에는 고시텔을 구해줘 게임, 햄버거 먹기 등 평일에 할 수 없었던 혼자만의 시간을 만끽하도록 했다는 것. 성 연구원은 “분명 비장애형제는 장애형제와 같이 살지 않아야 한다. 이는 당사자에게도 도움이 될 것”이라며 “책임이 아닌, 혼자 생활할 수 있는 틀을 지원하는 것이 맞다”고 말했다.끝으로, 성 연구원은 “장애 자녀와 살아가는 과정에서 다양한 어려움을 경험하게 된다, 어떻게 해야 하는지 기술 훈련이나 행동 관리방법과 같은 부모 교육을 받을 수 있어야 하고, 정서적인 어려움은 전문가 혹은 가족, 친구 등의 지원을 받아야 한다”며 “자녀의 장애로 인해 가족이 불평등과 차별로 인권적 삶이 보장되지 않을 때에는 제도적인 지원도 받을 수 있어야 한다”고 말했다.
 
에이블뉴스, 기사작성일 : 2013-09-26 12:41:04

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